nieuws

Patientenorganisaties willen meer invloed op richtlijnen

Geen categorie

In 2008 gaven 57 van de 85 onderzochte patiënten- en gehandicaptenorganisaties aan meegeholpen te hebben aan het ontwikkelen van richtlijnen in de zorg, terwijl hun rol toen nog niet formeel was vastgelegd in richtlijnen.

Hun invloed is echter niet zo groot als veelal wordt aangenomen. Patiëntenorganisaties hebben moeite het geluid van hun achterban over het voetlicht te brengen in besprekingen. Tegelijkertijd wordt van hen verwacht dat zij de kwaliteit van zorg kunnen toetsen vanuit het patiëntenperspectief, omdat wordt verondersteld dat alleen zij uitspraken kunnen doen hoe geboden zorg ervaren wordt. Dit schrijft Prismant in het rapport Participatie van patiëntenorganisaties bij richtlijnontwikkeling.

Ambitie
Patiënten- en consumentenorganisaties in de zorg zijn zeer ambitieus. Zij willen heel graag betrokken worden bij medische richtlijnontwikkelingen. De ambities van organisaties met veel kennis van richtlijnontwikkeling liggen beduidend hoger dan bij organisaties waar die kennis niet voorhanden is. Ruim een derde (36 procent) van de 85 bevraagde organisaties die betrokken zijn bij richtlijnontwikkelingen, geeft aan dat zij ondersteuning wensen bij het bijschaven van hun vaardigheden en hun kennisniveau, opdat zij in de toekomst beter kunnen opereren als klankbord en spreekbuis. Opvallend is dat naarmate het kennisniveau hoger ligt, de behoefte aan ondersteuning toeneemt. Dit komt waarschijnlijk doordat zij weten wat hun rol en invloed kan zijn en dat het de moeite waard is om in kennis hierover te investeren.

Betrokkenheid
Betrokkenheid van patiënten bij richtlijnontwikkelingen wordt vaak gezien als doel, in plaats van als middel. De patiënt heeft een tweeledig doel in haar of zijn rol bij de ontwikkelingen: enerzijds heeft de patiënt recht om mee te praten, anderzijds bezit de patiënt unieke kennis over leven met een bepaalde aandoening en kan deze kennis aanwenden om de behandelingen en trajecten te verbeteren. Deze organisaties zijn de enige die rechtstreeks vanuit het pgo-belang opereren. Doordat zij aanschuiven met puur het patiëntenbelang in het achterhoofd, wordt de patiënt vertegenwoordigd en gehoord.

Representatie
Zij hebben echter erg veel moeite hun stem ook echt door te laten klinken in richtlijnonderhandelingen. De relatie tussen de medische praktijk en de ziektebeleving is moeilijk te concretiseren. De medici denken vanuit de geneeskundige praktijk en accepteren alleen evidence-based inzichten. Hierdoor moeten de patiëntenorganisaties eigenlijk vanuit dit discours spreken, waarmee ook een gelijk kennisniveau van de medische praktijk wordt verondersteld. Dit terwijl zij juist zitting hebben in deze organen vanwege hun ervaringsdeskundigheid. Zij moeten daarom op zoek naar mogelijkheden hun ervaringen te onderbouwen door het systematisch en methodisch inventariseren van deze deskundigheid en deze adequaat tot uiting te brengen. Hiervoor zou wellicht een onderzoeksinstituut of leerstoel opgericht moeten worden.

Ondersteuning
Grote organisaties hebben doorgaans meer kennis in huis dan kleine en daarmee ook meer vaardigheiden. De ambitie om deel te nemen aan richtlijnontwikkeling is echter het grootst bij de kleinere organisaties. Een geluk bij een ongeluk hierbij is dat het verbeteren van het kennis- en vaardighedenniveau eenvoudiger is voor deze organisaties. Deze verbetering draagt dan weer bij aan adequatere participatie binnen het opstellen van specifieke richtlijnen.

Aanbevelingen
Om patiëntenorganisaties beter te laten participeren moet hun kennisniveau omhoog. De prioriteit hiervoor moet liggen bij organisaties met weinig leden (minder dan 500), een kleine doelgroep (minder dan 1.500) en weinig inkomsten (minder dan 50.000 euro), omdat zij dit het meeste nodig hebben en tegelijkertijd met weinig middelen grote verbeterslagen kunnen maken.  De organisaties die al aangeven over voldoende kennis te beschikken, willen toch eigenlijk meer kennis zodat zij bij onderhandelingen nog beter beslagen ten ijs komen en de taal van de medici spreken. Op korte termijn moeten er trainingen en cursussen komen om kennis en communicatievaardigheden van vrijwilligers te verhogen zodat ze hun mening beter naar voren kunnen brengen, leren hoe een richtlijn wordt opgesteld en hoe ze zelf hun medische kennis kunnen versterken en uitbreiden.

Meer informatie: Zorgmarkt ResearchBase

Reageer op dit artikel