nieuws

Proefschrift: Patiëntenparticipatie niet altijd goed

Geen categorie

Beleidsmakers verwachten te veel van zowel patiënten als van hun familieleden. Actief burgerschap in de gezondheidszorg brengt negatieve effecten met zich mee. Dat stelt Hester Bovenkamp in haar proefschrift.

Patiënten moeten als actief burger geïnformeerde keuzes maken voor een zorgverzekeraar, een zorgverlener en voor hun eigen behandeling, en familie moet voor hen zorgen. Patiënten moeten via patiëntenorganisaties meepraten over medische richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda's, inkoopbeleid van verzekeraars en overheidsbeleid. De verwachtingen van dit beleid zijn hoog gespannen. Het zou leiden tot betere zorg, en tot democratischer en effectievere besluitvorming in de zorg. Maar actief burgerschap in de gezondheidszorg brengt negatieve effecten met zich mee. Dat stelt Hester Bovenkamp in haar proefschrift De beperkte macht van patiënten: Een studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg. Bovenkamp promoveert donderdag 4 november 2010 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Negatieve gevolgen
Bovenkamp onderzocht wat de ervaringen met actief burgerschap in de gezondheidszorg zijn en of de doelen van dit beleid bereikt worden in de praktijk. Zij laat zien dat dit lang niet altijd het geval is en dat activerend burgerschapsbeleid in de zorg ook negatieve effecten heeft. Zo kan niet iedereen participeren. Patiënten met een ernstige psychische aandoening hebben bijvoorbeeld moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden van deze patiënten kunnen dit ook niet voor hen doen. Professionele zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patiënt.
Daarnaast heeft het negatieve gevolgen voor familieleden aangezien hun belang niet erkend wordt. Ook op het collectieve niveau doen zich moeilijkheden voor. Patiëntenorganisaties hebben moeite te participeren in formele besluitvorming.

Kennis
Participatie vereist kennis die vrijwilligers van deze organisaties niet hebben en de ervaringskennis die zij wel hebben sluit niet goed aan bij de dominante professionele wetenschappelijke kennis.

Ongelijkheid
Actief burgerschapsbeleid in de gezondheidszorg is niet alleen moeilijk, het heeft ook negatieve effecten. Patiënten en hun organisaties kunnen worden gebruikt door machtiger partijen in de zorg, zoals de farmaceutische industrie. Als sommige patiënten wel en anderen niet in staat zijn om de rol van actieve patiënt te spelen kan dat leiden tot ongelijkheid.
Dit probleem speelt ook bij patiëntenorganisaties. Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban.

Dogma
Het is belangrijk de grenzen van de macht van patiënten te erkennen. Er moet kritisch gekeken worden naar waar participatie van belang is en op welke manier.
Patiëntenparticipatie moet geen ideologisch dogma worden. Participatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed.

Reageer op dit artikel

Gerelateerde tags

Lees voordat u gaat reageren de spelregels